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Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Gruppe von Erbkrankheiten, die Ihr Bindegewebe betreffen - vor allem Ihre Haut, Gelenke und Blutgefäßwände. Bindegewebe ist eine komplexe Mischung aus Proteinen und anderen Substanzen, die den darunter liegenden Strukturen in Ihrem Körper Festigkeit und Elastizität verleihen.
- Was ist die Lebenserwartung von jemandem mit EDS?
- Was verursacht EDS??
- Woher wissen Sie, ob Sie EDS haben??
- Ist EDS lebensbedrohlich??
- Beeinflusst EDS die Zähne??
- Wie fühlt sich EDS-Schmerz an??
- Warum werden EDS-Patienten Zebras genannt??
- Wird EDS mit zunehmendem Alter schlimmer??
- Ist Ehler Danlos eine Behinderung??
- Können Sie EDS haben und es nicht wissen??
- In welchem Alter wird das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert??
- Kann Ehlers Danlos geheilt werden??
Was ist die Lebenserwartung von jemandem mit EDS?
Menschen, die von vaskulärem EDS betroffen sind, haben eine mittlere Lebenserwartung von 48 Jahren und viele haben bis zum Alter von 40 Jahren ein Hauptereignis. Die Lebenserwartung von Menschen mit Kyphoskoliose-Form ist ebenfalls verkürzt, was hauptsächlich auf die vaskuläre Beteiligung und das Potenzial für restriktive Lungenerkrankungen zurückzuführen ist.
Was verursacht EDS??
Die verschiedenen Arten von EDS werden durch Fehler in bestimmten Genen verursacht, die das Bindegewebe schwächen. Abhängig von der Art des EDS wurde das fehlerhafte Gen möglicherweise von einem Elternteil oder beiden Elternteilen geerbt. Manchmal wird das fehlerhafte Gen nicht vererbt, sondern tritt zum ersten Mal bei der Person auf.
Woher wissen Sie, ob Sie EDS haben??
Ärzte können eine Reihe von Tests verwenden, um EDS zu diagnostizieren (mit Ausnahme von hEDS) oder andere ähnliche Zustände auszuschließen. Diese Tests umfassen Gentests, Hautbiopsie und Echokardiogramm. Ein Echokardiogramm verwendet Schallwellen, um bewegte Bilder des Herzens zu erstellen. Dies zeigt dem Arzt, ob Anomalien vorliegen.
Ist EDS lebensbedrohlich??
Obwohl alle Arten von EDS potenziell lebensbedrohlich sind, haben die meisten Menschen eine normale Lebensdauer. Menschen mit Blutgefäßzerbrechlichkeit haben jedoch ein hohes Risiko für tödliche Komplikationen, einschließlich spontaner Arterienrupturen, die die häufigste Ursache für plötzlichen Tod sind.
Beeinflusst EDS die Zähne??
Während viele Menschen mit EDS keine nennenswerten oralen Probleme speziell aufgrund von EDS haben, kann diese Bindegewebsstörung die Zähne und das Zahnfleisch sowie das Kiefergelenk betreffen.
Wie fühlt sich EDS-Schmerz an??
Ich wurde kürzlich gebeten zu beschreiben, wie sich mein Körper mit EDS anfühlt. Ich beschrieb das Gefühl, mit einem Holzhammer am ganzen Körper zärtlich zu sein. Nicht genug, um Knochen zu brechen, aber hart genug, um blaue Flecken zu hinterlassen. Dies ist meine tägliche Erfahrung, auch mit Hilfe von Schmerzmitteln.
Warum werden EDS-Patienten Zebras genannt??
Laut der internationalen Ehlers-Danlos-Gesellschaft ist der Hinweis auf Zebras einem in der Medizin verbreiteten Ausdruck entlehnt: "Wenn Sie Hufschläge hinter sich hören, erwarten Sie kein Zebra." Mit anderen Worten, Medizinern wird in der Regel beigebracht, nach häufigeren Beschwerden Ausschau zu halten, anstatt sie zu testen ...
Wird EDS mit zunehmendem Alter schlimmer??
Viele der mit EDS verbundenen Probleme sind progressiv, was bedeutet, dass sie sich mit der Zeit verschlimmern.
Ist Ehler Danlos eine Behinderung??
Wenn Sie an vaskulärem oder regelmäßigem EDS mit schweren Symptomen leiden, die Sie am Arbeiten hindern, können Sie möglicherweise eine Behinderung bekommen. ... Ehlers-Danlos kann Ihre Haut, Gelenke und Blutgefäßwände beeinträchtigen. Das Syndrom zeichnet sich durch extrem flexible Gelenke und sehr dehnbare, zerbrechliche Haut aus.
Können Sie EDS haben und es nicht wissen??
Die breite Öffentlichkeit und viele Ärzte wissen möglicherweise nicht, dass bestimmte (oft unsichtbare) Symptome durch EDS verursacht werden, nicht durch „wachsende Schmerzen“ oder „Unbeholfenheit“. Wenn Sie also Symptome haben, können Sie jahrelang mit ihnen leben, ohne zu bemerken, dass Sie an EDS leiden.
In welchem Alter wird das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert??
Das Durchschnittsalter der Patienten betrug 41 Jahre (das Durchschnittsalter bei Diagnose: 28 Jahre). Insgesamt benötigte jeder Patient mit EDS im Verhältnis zu seiner Krankheit durchschnittlich 12 verschiedene Arten von medizinischen Leistungen (drei mehr als die durchschnittliche Anzahl von Leistungen, die von den 16 untersuchten seltenen Krankheiten benötigt wurden)..
Kann Ehlers Danlos geheilt werden??
Es gibt keine Heilung für das Ehlers-Danlos-Syndrom, aber die Behandlung kann Ihnen helfen, Ihre Symptome zu lindern und weitere Komplikationen zu verhindern.
